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L’IR‑CUSM dirigera un réseau pancanadien novateur qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale

L’Institut de recherche du Centre universitaire de santé ¿´Æ¬ÊÓƵ (IR‑CUSM) dirigera un réseau pancanadien novateur du nom de CHILD-BRIGHT, qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leur famille. Ce nouveau réseau est l’un des cinq qui ont été financés, à l’échelle du pays, par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le cadre de leur Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). Chacun de ces réseaux s’est vu octroyer par les IRSC une subvention de 12,5 millions de dollars répartie sur cinq ans et a reçu une somme équivalente de l’ensemble des partenaires financiers.  L’annonce a été faite aujourd’hui par la ministre de la Santé, Jane Philpott, à l’université McMaster.

« Nous sommes très enthousiastes à l’idée de lancer cet ambitieux réseau qui témoigne de notre apport et de notre leadership importants en recherche en santé chez l’enfant, à travers le Canada », déclare la chercheuse principale de CHILD-BRIGHT, Dre Annette Majnemer, ergothérapeute et scientifique senior au sein du prograAMmme en santé et en développement de l’enfant de l’IR-CUSM, basée à l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM et vice-doyenne exécutive à l’Éducation à la Faculté de médecine de l’Université ¿´Æ¬ÊÓƵ. « Cet investissement total de 25 millions de dollars nous permettra de travailler ensemble et de nous concentrer sur la promesse d’un meilleur avenir pour les enfants souffrant de troubles du développement d’origine cérébrale et pour leur famille. » La Dre Majnemer est également directrice de l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université ¿´Æ¬ÊÓƵ.

Environ 10 % à 15 % des enfants canadiens sont atteints d’un trouble du développement d’origine cérébrale (TDC), ce qui inclut l’autisme, la paralysie cérébrale et les troubles d’apprentissage, de même que la prématurité et les anomalies congénitales qui les exposent à un risque élevé de TDC. Ces conditions chroniques et permanentes entraînent des problèmes importants, à la fois pour l’enfant et pour sa famille, à chaque étape du développement entre la petite enfance et l’âge adulte.

Unique en son genre, le réseau CHILD BRIGHT sera également codirigé par le BC Children’s Hospital et  l'Hôpital pour enfants malades de Toronto (SickKids). Il comportera un programme de recherche orienté vers le patient, un engagement citoyen, une application du savoir et des initiatives de formation visant à mettre au point de nouveaux traitements et de meilleurs services de soutien pour favoriser un développement en santé de ces enfants qui sont atteints de TDC.  

« Le lancement de CHILD-BRIGHT fait ressortir l’importance de la recherche sur la santé des enfants pour améliorer le développement du cerveau et les résultats globaux tout au long de la vie, explique Dr Steven Miller, codirecteur de CHILD-BRIGHT, chef de neurologie et chercheur principal au SickKids. Dans tout le pays, des enfants et des familles sont touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Cette initiative canadienne renforcera nos ressources en recherche, notre portée et, au bout du compte, notre capacité d’assurer l’excellence des soins à ces enfants et à leur famille. »

« Le réseau CHILD-BRIGHT rassemblera les hôpitaux pour enfants de tout le Canada et les fondations qui s’y associent, ajoute Dr Dan Goldowitz, codirecteur de CHILD-BRIGHT et chercheur au Child & Family Research Institute du BC Children’s Hospital. Ceux-ci entameront une longue transformation afin d’optimiser les soins des nouveau-nés prématurés à risque, d’effectuer des interventions fondées sur des données probantes pour améliorer les résultats et la qualité de vie des enfants présentant des troubles du développement neurologique et, de chercher à aider les familles à s’y retrouver au sein du système de santé à des moments charnière de la trajectoire de vie de leur enfant ou adolescent. »

L’équipe de recherche prévoit réaliser une série d’études afin d’optimiser le développement du cerveau, de favoriser le bien-être socioaffectif et la santé mentale des enfants et de leur famille et de proposer des services axés sur la famille et mieux adaptés, tout au long de la vie.

« La réussite de CHILD-BRIGHT dépend d’un élément essentiel, soit l’engagement et la participation des patients et de leur famille, des dispensateurs de soins, des décideurs des secteurs de la politique et de la santé et des chercheurs de tous les volets de notre programme de recherche, conclut Dre Majnemer. Elle dépendra  également du partage de nos connaissances et de nos découvertes auprès des publics cibles appropriés. »

« CHILD BRIGHT est très prometteur parce qu’il se concentrera non seulement sur le diagnostic, mais également sur des interventions précoces et efficaces, parce qu’il tiendra compte des besoins en santé mentale importants et variés des enfants et des adolescents ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et enfin parce qu’il s’intéressera au parcours des enfants tout au long de leur vie, s’attardera aux principales périodes de transition, et cherchera à résoudre les problèmes de longue date liés à la mauvaise coordination des services, qui frustrent tant les familles. Le large spectre de CHILD BRIGHT en est peut-être l’aspect le plus prometteur. » – Le père d’un jeune adulte ayant un trouble du spectre autistique

[Communiqué de presse national]

Partenaires financiers

Ce projet est soutenu par les IRSC et des partenaires financiers majeurs, particulièrement la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et Opération Enfant Soleil, le BC Children’s Hospital, le Child and Family Research Institute, la Fondation SickKids, les IWK Health Centre and Foundation et d’autres partenaires financiers des secteurs public et privé.