Le Dr Kathryn Mannix est un tourbillon Ă©lectrisant Ă la voix douce depuis sa rĂ©cente visite au Canada, incluant une confĂ©rence publique pour le Conseil des Soins Palliatifs ż´Ć¬ĘÓƵ Ă l’HĂ´pital gĂ©nĂ©ral juif et une prĂ©sentation en plĂ©nière Ă la confĂ©rence de l’Association canadienne des soins palliatifs (CSPM), nous a dĂ©montrĂ©s comment parler franchement d’un sujet difficile et comment en tant que sociĂ©tĂ© nous pouvons faire mieux lorsque nous parlons de la mort et de mourir. En tant que jeune mĂ©decin en 1988, Kathryn est venue Ă MontrĂ©al de l’Angleterre avec une bourse pour visiter l’HĂ´pital Royal Victoria, le premier site de soins palliatifs, et pour rencontrer le Dr Balfour Mount, considĂ©rĂ© le « père » des soins palliatifs. Cette visite a Ă©tĂ© cruciale et Ă contribuer l’engagement Ă vie de Kathryn envers les soins palliatifs. Avance rapide après 30 ans de travail en soins palliatifs, Kathryn a dĂ©cidĂ© de prendre sa retraite du travail clinique et de combiner son expĂ©rience en soins palliatifs avec son amour de la narration. Cela lui a permis de consacrer toute son attention Ă l’éducation du public concernant la mort et mourir.
Les résultats ont été étonnants et ont été publiés dans les livres à succès, “With the End in Mind” qui raconte comment les gens vivent pendant qu’ils meurent, et, “Listen: How to Find the Words for Tender Conversations” lequel a été écrit pendant la pandémie COVID-19 et aborde l’art d’avoir des conversations qui peuvent être intimidantes ou chargées d’émotions. Kathryn donne régulièrement des conférences présentielles, produit des poddiffusions et des webdiffusions sur BBC, TedTalks [lien: ]. D’où vient son énergie? L’incursion de Kathryn dans les médias vient d’un besoin désespéré de faire comprendre aux gens ce qui se passe lorsque nous mourrons.
Dans le cadre de son engagement envers la sensibilisation communautaire, environ 20 membres de la communautĂ© de soins palliatifs ont pris part Ă la conversation improvisĂ©e avec Kathryn. L’évènement Ă©tait animĂ© par Suzanne O’Brien, coprĂ©sidente du Conseil des soins palliatifs ż´Ć¬ĘÓƵ, et Rick Simoneau, Directeur exĂ©cutif, Centre de Bien-ĂŠtre de l’Espoir c’est la vie, au Centre de BienĂŞtre de l’Espoir c’est la vie Ă MontrĂ©al [lien:
Kathryn a raconté l’histoire de ce qui l’a amenée à rendre public son action de sensibilisation. Elle avait été appelée pour s’occuper d’un homme de 97 ans qui était arrivé par ambulance, les lumières et les sirènes hurlantes. Cet homme était mourant. Sa femme lui parlait mais leurs trois fils, âgés de 60 à 70 ans semblaient hébétés. Lorsque Kathryn leur a demandé « Qu’est-ce que votre père a dit ce qu’il aimerait s’il tombait très malade qu’il pouvait en mourir? » Ils m’ont répondu « Nous ne parlions jamais de ce sujet ». Éventuellement, leur mère a dit, « Vous devez le laisser partir. Papa et moi en avons discuté pendant des années. Je sais que vous allez prendre soin de moi mais nous devons le laisser partir ». Kathryn n’était pas étonnée d’apprendre que ce couple avait parlé de l’éventualité de la mort pendant des décennies mais leur fils étaient complètement dépassés et incapables d’en parler.
« C’est cette famille qui m’a finalement secouée ». Nous ne pouvons plus continuer à discuter de la mort avec une famille à la fois. Nous ne pouvons plus attendre que le généraliste vienne avoir cette conversation. Cela va bien au-delà des soins palliatifs. Ce problème dépasse largement le cadre de la médecine. Ceci concerne la société et comment la société est stupide. On doit avoir cette conversation. Donc, j’ai pris une retraite prématurée pour avoir une conversation publique sur le fait de mourir. Maintenant, je peux faire passer le message sur mourir, la mort et la perte. Il faut s’autoriser de parler de la mort. »
Kathryn explique que notre expérience avec la mort comme une partie naturelle de la vie a changé radicalement dans les dernières générations. La « nana » de Kathryn (sa grand-maman, née autour de 1900) s’est occupée de plusieurs personnes mourantes à la maison lorsqu’elle était adolescente et jeune femme. Au moment où sa Nana était mourante, ses enfants et petitsenfants ne connaissaient rien de la mort et n’avaient jamais accompagné une personne mourante. Dans deux générations, la compréhension de la mort s’est perdue et notre société (et nos médias) sont dans le déni, tel qu’illustré par la mort de la Reine Elizabeth en 2022. Les publications de Kathryn sur Facebook et Twitter sont devenues virales malgré le déni des preuves par la presse que la « reine se mourait en pleine vue » comme la Reine qui n’est plus présente à des évènements qu’elles aimaient. Ses messages ont suscité 3 millions de réponses, de nombreuses personnes reconnaissant une profonde déconnexion.
Kathryn est heureusement surprise de constater que les médias sociaux ont joué un rôle positif dans le soutien aux personnes en deuil, et que des communautés compatissantes existent sur les médias sociaux.
« Parfois, des personnes décrivent des morts difficiles et nous ne pouvons pas prétendre que cela n’arrive pas. Je trouve que d’autres personnes essaient d’aider et s’engagent à le faire avec ces personnes. Ils disent « c’est triste que ça vous est arrivé ». Aimeriez-vous que je vous appelle au téléphone ou par un appel sur Zoom? Ils sont bombardés d’amour! Nous comptons plus de 10,000 personnes sur Facebook et Instagram et un autre 40,000 sur Twitter. C’est extraordinaire! »
Lorsqu’on lui demande ce qui résonne bien en parlant à quelqu’un qui est mourant, compte tenu des contraintes de temps, Kathryn souligne que des conversations ouvertes et honnêtes sont essentielles, y compris la nécessité pour les professionnels de la santé d’énoncer clairement ce qui se passe et demander aux personnes, compte tenu de leur situation, ce qui compte le plus pour elles. Elle note que des conversations efficaces peuvent permettre ultimement de gagner du temps
« Il y a moins de ressources, moins de temps. Les conversations sont tellement importantes pour les patients et les professionnels de la santé. Personne ne va en soins de la santé pour n’administrer que de la médication. On ne peut inventer plus de temps, mais si on fait bien de la conversation, ça peut épargner du temps, si ce n’est pas sur le moment, puis plus tard dans une autre partie du parcours du patient. Trouvez le courage de vous asseoir avec vos convictions, cela peut durer 5 ou 8 minutes. Nous sommes devenus très bon à faire cela pendant le COVID, livrer de mauvaises nouvelles, mais nous avons alloué du « temps de récupération » pour déstresser dans le cadre des soins personnels. »
Son message final portait sur les avantages d’offrir un cadre aux professionnels de la santé et aux patients, tel que la thérapie cognitive comportementale, pour leur aider à identifier un lien entre la détresse et leur comportement afin de leur permettre de gérer efficacement les situations difficiles.
« Il y a un besoin d’intégrer les soins palliatifs au plan de traitement. Ensuite, enseigner aux personnes, patients et professionnels de la santé, comment gérer par eux-mêmes leur période de crise. Aider les gens à cartographier les dimensions de ce qui cause leur détresse. Les comportements sont déclenchés par les pensées. Il y a des sensations physiques différentes – souffrance, essoufflement, manque d’énergie. La formation en thérapie cognitive comportementale aide à nous montrer comment dresser un tableau de ce que vous pensez et ressentez et quel est votre comportement. « Donnez un cadre aux gens afin d’éviter qu’on ne l’invente pas toujours au fur et à mesure. »
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