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Keiko Shikako : Défendre les droits des personnes en situation de handicap, du Brésil à Montréal

Un texte de notre sĂ©rieĚýĚý– La FacultĂ© de mĂ©decine et des sciences de la santĂ© (FMSS) est composĂ©e de communautĂ©s plurielles dont les membres proviennent de partout au Canada et d’ailleurs dans le monde. Cette sĂ©rie souligne le talent et l’expertise de personnes qui ont choisi de venir s’établir au QuĂ©bec et de se joindre Ă  l’UniversitĂ© ż´Ć¬ĘÓƵ. Merci de votre prĂ©cieuse contribution!

Keiko Shikako, erg., Ph. D., a quittĂ© le BrĂ©sil il y a près de 20 ans pour s’établir au Canada et Ă©tudier Ă  la maĂ®trise en sciences de la rĂ©adaptation. Son objectif : mettre Ă  profit son expĂ©rience Ă  titre d’ergothĂ©rapeute pĂ©diatrique et d’enseignante de musique pour enfants en bas âge afin de traiter les enfants en situation de handicap. Aujourd’hui professeure agrĂ©gĂ©e Ă  l’École de physiothĂ©rapie et d’ergothĂ©rapie de l’UniversitĂ© ż´Ć¬ĘÓƵ, son brillant parcours l’a amenĂ©e Ă  s’investir dans la dĂ©fense des droits des personnes en situation de handicap en influençant les politiques publiques pour favoriser la mise en Ĺ“uvre de la Convention des Nations Unies pour les droits des personnes handicapĂ©es.Ěý

Les succès de la Pre Shikako dans les sphères universitaire et publique lui confirment qu’elle a pris une sage dĂ©cision en choisissant ż´Ć¬ĘÓƵ. « Je savais que le programme de sciences de la rĂ©adaptation de ż´Ć¬ĘÓƵ Ă©tait reconnu mondialement et j’avais toujours Ă©tĂ© attirĂ©e par l’environnement multiculturel et multilingue de l’UniversitĂ©. Et je voulais vivre Ă  MontrĂ©al. J’ai toujours pensĂ© que c’était un endroit au Canada oĂą il Ă©tait facile de vivre en tant qu’immigrante. J’ai suivi des cours de français avant de venir et j’ai continuĂ© après mon arrivĂ©e ici, pour pouvoir exercer l’ergothĂ©rapie et m’intĂ©grer Ă  la culture quĂ©bĂ©coise. »Ěý

Mère de deux enfants, la Pre Shikako a inscrit ses enfants Ă  l’école primaire francophone. « À la maison, nous parlons le portugais. Ils sont maintenant au secondaire et parlent les trois langues (portugais, français et anglais) couramment. Ils fonctionnent sans aucun problème dans l’une ou l’autre des langues, dit-elle. C’est la mĂŞme chose pour tous leurs amis et amies. Nous sommes tous fiers de notre hĂ©ritage, mais en mĂŞme temps, nous faisons l’effort d’apprendre le français. »Ěý

C’est la conviction que la musique pouvait avoir un effet thĂ©rapeutique chez les enfants handicapĂ©s qui a entraĂ®nĂ© la Pre Shikako vers l’activisme social. « Au BrĂ©sil, j’enseignais la musique et j’animais des sĂ©ances d’ergothĂ©rapie assistĂ©e par la musique auprès de groupes d’enfants atteints de plusieurs handicaps. Certaines de mes recherches dĂ©montrent l’importance des loisirs et du jeu pour le dĂ©veloppement, le bien-ĂŞtre et l’inclusion des enfants dans divers aspects de la vie en sociĂ©tĂ©. »Ěý

Après ses Ă©tudes de doctorat, dans le but d’amĂ©liorer l’accès aux loisirs et Ă  la communautĂ© pour les enfants en situation de handicap, la Pre Shikako a codĂ©veloppĂ© une application mobile appelĂ©eĚýJooayĚý(jooay.com). L’appli, dont le nom se prononce comme le verbe « jouer », permet de trouver des activitĂ©s de loisir adaptĂ©es et accessibles aux enfants handicapĂ©s près de chez eux.ĚýJooayĚýaide aussi les parents, les spĂ©cialistes en rĂ©adaptation et le personnel enseignant Ă  Ă©changer des renseignements pertinents sur les loisirs et l’inclusion.Ěý

« Depuis le lancement en 2015, nous avons plus de 3 000 utilisateurs », dit la Pre Shikako. « Nous avons rĂ©pertoriĂ© en tout presque 4 000 activitĂ©s inclusives ou adaptĂ©es dans toutes les provinces du Canada. En ce moment, nous ajoutons des fonctionnalitĂ©s ludiques Ă ĚýJooayĚýpour rendre l’application elle-mĂŞme plus amusante et attrayante. Ces fonctionnalitĂ©s inciteront non seulement les parents, le personnel clinique et le personnel enseignant, mais aussi les jeunes Ă  interagir davantage avec l’appli, pour ainsi trouver davantage d’activitĂ©s de loisirs près de chez eux. Nous mesurons Ă©galement la façon dont les gens utilisent l’application et Ă©valuons des moyens de crĂ©er des outils technologiques plus inclusifs pour les personnes en situation de handicap. »Ěý

Les rĂ©sultats de l’ensemble des travaux de la Pre Shikako, sur l’applicationĚý´ł´Ç´Ç˛ą˛âĚýet dans le cadre de ses autres projets d’application des connaissances aux politiques publiques, ont contribuĂ© Ă  plusieurs conversations avec des reprĂ©sentants de municipalitĂ©s, des organismes de promotion des loisirs, des gens du milieu de l’éducation et des familles aux QuĂ©bec, dit-elle. « Nos recherches ont menĂ© Ă  l’intĂ©gration de directives liĂ©es Ă  l’inclusion dans le programme “Ville amie des enfants”, une initiative du ministère de la Famille permettant Ă  une municipalitĂ© d’être reconnue comme un milieu convivial pour les enfants. Nous avons partagĂ© notre expertise sur ce qui rend une ville accessible aux enfants en situation de handicap et Ă  leur famille et ajoutĂ© les espaces de jeu publics inclusifs, comme des parcs, dans l’applicationĚýJooay. L’objectif est de rendre les villes plus accessibles aux enfants handicapĂ©s et de renseigner les familles et les enfants sur les lieux inclusifs. »Ěý

Membre associĂ©e du DĂ©partement d’équitĂ©, d’éthique et de politiques et titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur les handicaps infantiles, la Pre Shikako ajoute que « l’objectif ultime est de crĂ©er des communautĂ©s justes, Ă©quitables et inclusives grâce Ă  des politiques qui tiennent compte des besoins des enfants en situation de handicap et de leur famille. »Ěý

Pour atteindre cet objectif, il faut une connaissance dĂ©taillĂ©e de cette population. La Pre Shikako s’attaque aussi Ă  cet aspect dans ses travaux. Dans un article intitulĂ©ĚýDonner la voix aux droits des enfantsĚýpubliĂ© par le Conseil des Canadiens avec dĂ©ficiences, elle souligne le manque de donnĂ©es au Canada. « Depuis 2006, le Canada n’a pas recueilli de donnĂ©es sur les enfants en situation de handicap. L’Étude canadienne sur l’incapacitĂ© est le seul outil de collecte de donnĂ©es actuellement disponible. Mais les enfants en sont exclus, de la naissance jusqu’à l’âge de 14 ans. Sans ces donnĂ©es, on ne peut efficacement concevoir des programmes ciblant spĂ©cifiquement les enfants handicapĂ©s et visant Ă  amĂ©liorer leur situation. » La Pre Shikako a Ă©galement prĂ©sentĂ© ces informations au ComitĂ© des droits des personnes handicapĂ©es des Nations Unies dans le premier rapport du Canada au comitĂ©. Par la suite, le comitĂ© de l’ONU a recommandĂ© que le Canada recueille davantage de donnĂ©es sur les enfants en situation de handicap.Ěý

Depuis, les donnĂ©es s’accumulent graduellement. « Des questions sur les enfants en situation de handicap ont Ă©tĂ© ajoutĂ©es Ă  l’EnquĂŞte canadienne sur la santĂ© des enfants et des jeunes. De plus, mon Ă©quipe et moi rĂ©alisons un projet financĂ© par les Instituts de recherche en santĂ© du Canada en collaboration avec Statistique Canada pour cerner des indicateurs liĂ©s aux handicaps infantiles et alimenter le cadre de rĂ©fĂ©rence de l’Indice canadien du mieux-ĂŞtre. »Ěý

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