La clinique de scl茅rose en plaques (SP) du Neuro est vitale pour les quelque 4 000 Montr茅alais atteints de SP r茅currente-r茅mittente ou progressive primaire qui y sont soign茅s. L鈥櫭﹒uipe multidisciplinaire de neurologues, d鈥檌nfirmi猫res et de th茅rapeutes de la clinique, qui existe depuis 70 ans cette ann茅e, se concentre sur le traitement de patients dont le cas est complexe.
芦 Il s鈥檃git de soins tertiaires 禄, dit Vanessa Spyropoulos. Sa coll猫gue Kathleen Savoy et elle, deux infirmi猫res sp茅cialis茅es, fournissent de l鈥檌nformation aux patients pour les aider dans leur quotidien et veiller 脿 ce qu鈥檌ls aient acc猫s 脿 des ressources communautaires.
Car enfin la SP est une maladie complexe.
芦 Nombre de patients atteints de la forme r茅currente-r茅mittente se portent bien pendant des ann茅es, tandis que chez d鈥檃utres la SP est plus progressive. Ces derniers n茅cessitent davantage de services d猫s le d茅but 禄, indique Spyropoulos. 芦 Nous faisons tout pour que les patients conservent autant d鈥檃utonomie que possible. Nous les encourageons 脿 apprendre 脿 mettre la SP 脿 sa place dans leur vie et 脿 autog茅rer leur maladie. C鈥檈st crucial, car c鈥檈st l脿 le mod猫le de soins pour la maladie chronique. Comme un patient vient 脿 la clinique une fois ou deux par ann茅e, il est vital qu鈥檌l dispose des outils et ressources pour se d茅brouiller entre les rendez-vous 禄.
Avec le temps, il arrive qu鈥檜n patient doive faire modifier son r茅gime posologique.
芦 Nous leur parlons alors d鈥檜ne th茅rapie m茅dicamenteuse en particulier, coordonnons le processus de s茅lection et leur indiquons les mesures qui s鈥檌mposent avant de commencer 脿 prendre un m茅dicament 禄, dit Spyropoulos.
Une grande part des activit茅s de la clinique de SP est consacr茅e aux options th茅rapeutiques. Une avanc茅e majeure a d鈥檃illeurs 茅t茅 r茅alis茅e l鈥檃n dernier avec l鈥檋omologation de l鈥檕cr茅lizumab pour les formes r茅currente-r茅mittente et progressive de la SP. Les 茅tudes ont d茅montr茅 son efficacit茅 脿 freiner la progression de la SP. Il s鈥檃git du premier m茅dicament 脿 avoir cette vertu. Et il s鈥檃git aussi du premier traitement 脿 锚tre homologu茅 pour la forme progressive de SP, une option th茅rapeutique attendue depuis longtemps.
Le Dr Douglas Arnold, m茅decin 脿 la clinique et chercheur en SP, a jou茅 un r么le important dans la mise au point de l鈥檕cr茅lizumab.
芦 Nous avons 101 patients qui ont commenc茅 脿 prendre l鈥檕cr茅lizumab l鈥檃n dernier et 43 autres dans un processus de s茅lection 禄, pr茅cise Spyropoulos. 芦 De plus, chaque m茅dicament dispose d鈥檜n programme de soutien aux patients, c鈥檈st-脿-dire d鈥檜ne ressource qui fournit de l鈥檌nformation 脿 propos du m茅dicament et qui offre de l鈥檃ssistance pour obtenir un remboursement des r茅gimes public et priv茅 d鈥檃ssurance m茅dicaments 禄.
Par ailleurs, le personnel infirmier de la clinique de SP consacre neuf heures par semaine aux appels t茅l茅phoniques de patients. Ceux-ci peuvent se renseigner, par exemple, sur des m茅dicaments et la gestion de sympt么mes, sans avoir 脿 quitter leur domicile.
芦 Ce service par t茅l茅phone est tr猫s pr茅cieux, car beaucoup de nos patients peinent 脿 se d茅placer. Et il nous permet de tenir la cadence de la charge de travail et d鈥櫭猼re plus efficaces, 茅tant donn茅 le volume important de patients. La journ茅e des appels t茅l茅phoniques, il arrive que plusieurs pr茅occupations soient exprim茅es, auxquelles nous ne pouvons r茅pondre toutes 脿 la fois. Nous abordons les principales pr茅occupations d鈥檜n patient et fixons un rendez-vous de suivi 禄, mentionne Spyropoulos.
Quant aux personnes qui viennent d鈥櫭猼re diagnostiqu茅es, elles re莽oivent de l鈥檌nformation qui va au-del脿 de leurs besoins m茅dicaux.
芦 La SP touche plus d鈥檜n aspect de la vie des patients, en particulier certaines jeunes personnes que l鈥檌nvalidit茅 pourrait emp锚cher de travailler. Nous les assistons durant ces d茅fis en leur proposant de l鈥檌nformation et des ressources. Il faut aussi savoir qu鈥檈nviron la moiti茅 des patients souffriront de d茅pression 脿 un certain moment. Nous proc茅dons 脿 un d茅pistage 脿 cet effet et dirigeons si n茅cessaire les patients vers des ressources en sant茅 mentale 禄, ajoute-t-elle.
Les patients recommand茅s 脿 la clinique obtiennent un rendez-vous sans tarder, souvent en l鈥檈space d鈥檜n mois, au dire de Savoy. Le but est de les aider 脿 rester aussi autonomes que possible. Ils peuvent aussi prendre part 脿 des essais cliniques qui sont essentiels au d茅veloppement de m茅dicaments pour traiter la SP. Les essais sont coordonn茅s avec l鈥� du Neuro.
芦 En tant qu鈥檌nfirmi猫res, nous donnons 脿 nos patients les moyens de prendre en charge leur sant茅 par des mesures de soutien et d鈥櫭ヾucation. Et les cliniciens exp茅riment茅s de notre 茅quipe leur prodiguent des soins de qualit茅. La maladie chronique engendre beaucoup d鈥檌ncertitude dans la vie d鈥檜n patient et de sa famille, au point de compliquer une simple prise de d茅cision. Nous nous effor莽ons de mettre l鈥檃ccent sur les forces plut么t que sur les faiblesses d鈥檜n patient afin qu鈥檌l ait un meilleur contr么le de sa sant茅 禄, conclut Savoy.
Personnel de la clinique de SP :
Dr Yves Lapierre, directeur, neurologue
Dr Paul Giacomini, directeur associ茅, neurologue
Maura Fisher, physioth茅rapeute
Stephanie Polacco, travailleuse sociale (depuis avril 2019)
Beth Robertson, 别谤驳辞迟丑茅谤补辫别耻迟别
Dr Alex Saveriano, neurologue.
Kathleen Savoy, infirmi猫re sp茅cialis茅e
Vanessa Spyropoulos, infirmi猫re sp茅cialis茅e
Maria Angela Costa, adjointe administrative
Rosa Russo, adjointe administrative
Miriam Testa, secr茅taire m茅dicale
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